“我覺得我們跟正常孩子沒什么不一樣，只是比他們能吃的東西少一點而已�！�10月18日上午，在濟寧市婦幼保健院舉辦的苯丙酮尿癥（PKU）患兒家長聯(lián)誼會上，13歲患者芳芳的發(fā)言贏得在場家長的陣陣掌聲�！爸灰獔猿诛嬍持委�，他們就跟正常的孩子一樣，我們要堅定信心�！睅孜换純杭议L先后講述了各自的“育兒經(jīng)”，以此鼓勵在座的每一個患兒家庭。記者在現(xiàn)場看到，一側的桌子上擺放著各式各樣的糕點和零食，而這些食品都是專為苯丙酮尿癥患兒提供，由特殊面粉制成的。“目前苯丙酮尿癥治療的唯一方法就是飲食治療，依靠飲食控制體內苯丙氨酸水平是決定治療效果的關鍵因素�！睋�(jù)市新生兒疾病篩查中心主任靳憲蓮介紹，苯丙酮尿癥是一種常見的氨基酸代謝病，患兒往往頭發(fā)發(fā)黃、尿有特殊異味、反應比正常孩子要慢、生長發(fā)育遲緩，一些患兒還有興奮不安、多動等異常行為。針對該病一定要早發(fā)現(xiàn)早治療，患兒家長要堅持對患兒進行飲食治療�；純�6周歲前，將得到免費提供的治療奶粉、蛋白粉，醫(yī)院專家還會對患兒進行生長發(fā)育監(jiān)測、心理咨詢和飲食指導。

　　目前，濟寧市已經(jīng)篩查出苯丙酮尿癥患兒166例，這些患兒都使用了篩查中心免費提供的特殊配方奶粉，累計費用已達700萬元以上。濟寧市是國內率先免費為苯丙酮尿癥患兒提供治療用特殊配方奶粉的城市，既保證了患兒的正常治療，同時減輕了患兒家庭巨大的經(jīng)濟壓力。