義橋?qū)W區(qū)小學(xué)徐曉潔同學(xué)從小不幸患上了馬凡氏綜合癥。這對(duì)本來家境就非常不好的農(nóng)村家庭來說無疑是晴天霹靂，讓這個(gè)本來就貧窮的家庭雪上加霜。
馬凡氏綜合癥是一種染色體顯性遺傳性疾病，發(fā)病率大約為萬分之一�；颊咚闹浅＜�(xì)長(zhǎng)，而且眼睛高度近視，發(fā)病時(shí)，會(huì)出現(xiàn)一系列心臟病和大血管病變，特別是主動(dòng)脈瘤隨時(shí)會(huì)讓患者喪命。如不及
時(shí)采取外科手術(shù)治療，50％的病人會(huì)在一周內(nèi)死亡，75％的病人會(huì)在一個(gè)月內(nèi)死亡。
面對(duì)死神的威脅，徐曉潔同學(xué)并沒有悲觀失望，更沒有放棄對(duì)學(xué)業(yè)的追求和對(duì)生命的熱愛。她總是第一個(gè)早早地到校，勤奮學(xué)習(xí)，而且還帶動(dòng)全班同學(xué)奮發(fā)圖強(qiáng)，專心致志地讀書和學(xué)習(xí)；她還熱情地當(dāng)起老師的小助手，主動(dòng)幫助學(xué)習(xí)有困難同學(xué)共同努力、一起進(jìn)步。馬凡氏綜合癥這種病要求患者必須減少活動(dòng)，但是，她絕不因此要求享受特殊照顧，總是時(shí)時(shí)嚴(yán)格要求自己，主動(dòng)幫同學(xué)打掃好衛(wèi)生，認(rèn)認(rèn)真真做課間操，全力以赴做好每一件事。每當(dāng)同學(xué)們有小誤會(huì)或者是思想包袱時(shí)，她總是那么熱心地出手相助。自入學(xué)以來，她始終是品學(xué)兼優(yōu)的好學(xué)生，受到全體師生的高度好評(píng)！
這個(gè)外表柔弱而內(nèi)心堅(jiān)強(qiáng)的女孩用自己勤勞的雙手、善良的心地、執(zhí)著地追求、不屈地抗?fàn)幭蛭覀冊(cè)忈屃松恼嬷B—只要我們永不向命運(yùn)低頭，堅(jiān)定執(zhí)著、樂觀積極地面對(duì)人生，就能創(chuàng)造奇跡！
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