先是聲音沙啞吐字不清,然后手指無(wú)力舉不動(dòng)筷子……身材如同被逐漸“凍”住一樣,大腦發(fā)出指令,運(yùn)動(dòng)神經(jīng)肌肉卻動(dòng)不了,這就是俗稱(chēng)的“漸凍人”,英國(guó)著名科學(xué)家斯蒂芬·霍金教授就是位“漸凍人”。目前“漸凍人癥”與艾滋病、癌癥齊名,被列為世界五大絕癥之一。
“漸凍人”由于感到神經(jīng)并未受侵犯,不影響患者智力、記憶或感到。病情從呈現(xiàn)癥狀開(kāi)端平均壽命在2—5年之間,目前中國(guó)約有20萬(wàn)患者。專(zhuān)家指出,目前醫(yī)學(xué)上尚無(wú)“解凍”的方法,一旦呈現(xiàn)肌肉跳動(dòng)、萎縮、無(wú)力等相干癥狀,要及時(shí)到大醫(yī)院檢查。
6月21日,是“世界漸凍人日”。中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)宣布成立“漸凍人項(xiàng)目管理委員會(huì)”,以推動(dòng)建立全國(guó)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元患者可持續(xù)救助保障系統(tǒng),為其供給統(tǒng)一規(guī)范的診治救助服務(wù),使他們能夠看得起病、用得起藥。
中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)聯(lián)合相干的科研機(jī)構(gòu)聯(lián)合漸凍人患者的實(shí)際情況,共同研發(fā)出專(zhuān)門(mén)解決漸凍人對(duì)外溝通的電腦看護(hù)系統(tǒng),在本次會(huì)上此電腦看護(hù)系統(tǒng)首次與大家會(huì)晤,此系統(tǒng)最大特點(diǎn)就是可以用眼睛來(lái)把持我們平常的手控鼠標(biāo),從而實(shí)現(xiàn)QQ聊天,收發(fā)短信,玩游戲,語(yǔ)音指令,寫(xiě)文章等功效,從而使患者解決了與外界溝通的需求,患者能做很多自己想做的事情,生活變得更有意義。
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